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渐冻症女博士父亲回忆艰难求医:商量送火葬场时有了转机
2017-10-24 15:44:41    来源:    责编:

 父亲认为,由于娄滔,整个社会又开始关注渐冻症群体,很多医疗专家也展开研究,新的治疗方案、新的药品也在使用,很多人提供各种治疗信息,这些信息本身对其他渐冻症患者也有用,那么娄滔坚持下去也就有了更大意义。

10月21日,这是躺在武汉汉阳医院ICU病床上的北大渐冻症女博士娄滔,最近情绪最好的一天。这天,远在成都的大学密友李文冰来探望她。

他们俩通过娄滔妈妈翻译唇语交流,聊了很多,密友的鼓励和安慰让娄滔的焦躁情绪有所好转。当晚,她提出了要喝粥、看书。而前一晚,他还跟父母发火,认为父母一直在拖延着“捐赠器官”,她不想再继续治疗,希望早点结束生命,结束这种痛苦。

她的父亲娄功余说,女儿情绪起起伏伏,但对于死亡早就有心理准备,捐献器官的想法也一直很坚决,几度非常坚决地要求父母结束治疗。

目前,新的治疗疗程还没有结束,人们希望,新的治疗方案能有奇效。北大湖北校友会也通过30万名北大校友,在全球范围内发出“协助函”,以征集对抗渐冻症的最优治疗方案和药物。

汉阳医院在住院大楼的17层给娄功余安排了一个病房,让娄功余有地方接待那些来自全国各地推荐治疗方法、赠药的人。最多时,一天有10多家单位上门联系。娄功余对每一个人都保持着礼貌和耐心。

“不论他们抱着什么目的,药品如何,都是带着大爱而来,都是来救我女儿的,我一概表示感谢。”说话嗓门粗犷、办事豪爽的娄功余身上交织着湖北人、土家族、退休干部和生意人等各种特点。

晚上送走最后一批“推荐者”后,他显露出深深的疲惫。他看着精力充沛,其实患有糖尿病,“有四个加号”。

夜深人静时,他常常会不由自主地一遍遍在回忆中,梳理着女儿人生的轨迹。

渐冻症女博士父亲回忆艰难求医:商量送火葬场时有了转机

10月20日下午,娄功余在汉阳医院ICU病房门囗准备进去探视,并与ICU主任交流娄滔的状态。图:李华良/谷雨实验室

幸运

若不是女儿罹患渐冻症,55岁的娄功余一直觉得自己和女儿都很“幸运”,甚至上天一直在眷顾他们。女儿患病之后,他时常在思考:是不是自己做过什么事需要偿还?那些以前的幸运或许就是要付出代价?

“很听话、很乖,自觉性很强,活泼,很阳光。”女儿在娄功余眼中是个乖乖女,甚至他和妻子经常跟几岁的娄滔开玩笑说“你比小狗还好养”。

娄滔很喜欢回爷爷奶奶老家玩,到了老家也喜欢干活,帮着爷爷奶奶抱柴禾、种菜。有一次,娄滔帮着推石磨磨豆浆,她刚好跟石磨差不多高,小手指卡进了石磨缝隙里,转动的石磨把她的一个小手指头尖磨烂了。

因为严格的计划生育政策,娄功余夫妻只有娄滔一个女儿,“我们夫妻都是公职,没办法再生孩子。”虽然面临上一辈的压力,再加上当地传统的观念,但他们没有再生,把所有精力培养一个孩子挺好。

夫妻两个人虽然都上班,但当时收入较低,也给女儿提供不了优越的条件,娄滔小时候只学过画画。小学三年级,娄滔开始学英语,“当时有英语和电脑两个培训班,我觉得英语用处更大,就让她学了英语,后来娄滔的英语一直很好。”

“她考上北大博士是真才实学,但不是一直是学霸,高中只是中上成绩。”娄功余说,娄滔考上恩施一中和中央民族大学都有运气成分,“考高中时,第一批录取她没上分数线,后来降分数线把她录取上。高考时因是土家族,娄滔加了10分,才过了重点大学分数线。”

娄功余那时候觉得,老天爷真的是在眷顾她。随后,女儿在大学保研、考上北大博士也顺风顺水。

不幸

但在幸运之后,不幸还是降临了。

2015年8月23号,回家过暑假的女儿说感觉上楼梯没有力气,父亲说她太娇气了。

9月3号娄滔回北京大学,随后娄滔跟妈妈打电话说,她出现了腿抽筋、腰疼症状,弯腰时腹部好像有什么东西撑着。妈妈打电话让娄滔吃点钙片,当年10月中旬一天早晨,娄滔突然左脚脚尖踮不起来,校医院和北医三院查完,确定不是颈椎腰椎的问题。

随后,北医三院神经内科主任医师樊东升教授看了娄滔情况以后,估计是运动神经元病。娄滔父母第一次听说这种病。慢慢地,他们了解到,咸丰县仅有几个人患这种病。

根据资料,渐冻症的发展一般是三五年,而娄滔的病情发展非常快,从发现到最后瘫痪不过是大半年。娄功余说,如果没有现在的医疗技术,没有呼吸机,2017年元月十六号娄滔就走了,当时她已经陷入重度昏迷,呼吸衰竭。

娄滔患病后,娄滔爸妈也在猜想是什么原因致病,“初中时娄滔患过溃疡性结肠炎,但后来经过治疗几个月就就好了,在北京检查时也排查过这个原因,没有多大影响。”娄滔父母也在家族内一辈辈查上去,都没发现得过相关的疾病。

娄功余回忆,娄滔在研究生时报了一个德语班,德语老师说她对声音的辨识度跟常人不一样。现在回想,“是不是跟娄滔的先天体质有关?”

除运动神经以外,娄滔其他各个器官功能都很灵敏,比如,娄滔的视觉、嗅觉、听觉都很灵敏。她在咸丰住ICU的时候,哪个护士哪个医生来开门,她都能仅凭听觉判断是谁。这可能是运动神经病人的特点。

艰难的治疗持续了两年。

娄功余总结:两年就是起起伏伏,不断从希望到失望的反复过程。他们到过北京、四川、武汉、恩施等多个医院,知名的专家教授也看过很多,但最终也未能控制住病情的恶化。

“娄滔就是越来越没有力气,我们在家里每天给她做运动,使劲按摩,还是没有效果。”娄功余说,这个病的花费很贵,在北医三院住院10多天就花了几万元。

2016年三月,娄滔情况持续恶化,6月,就全身瘫痪,吞咽都成问题。

在北京的治疗最终也不能阻止娄滔病情恶化,2016年9月,有朋友推荐了四川达州的九针疗法,去了之后第二天就开始打针,治疗了20多天,隔一天扎一次,扎得娄滔通宵睡不着觉。“我们让女儿坚持,娄滔很坚决,不想再受折磨,她说如果继续这样治疗就绝食而死。”

娄滔父母商量,说闺女死也不能死在外面,按土家族的风俗,要死也在老家死,于是打电话让两个侄子开车把他们接回了咸丰老家。回家后,他们找中医继续治疗。2016年12月,娄滔都无法坐着,吃饭呼吸都成问题,最后送进了县医院的ICU;2017年1月16日,娄滔突然重度昏迷、呼吸衰竭,医生开始抢救。

此后,娄滔在县医院的ICU一直住了9个月。

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